اركان مرکز رجیستری

۱-هیأت مؤسس

عده ای از متخصصین متخصصین ایمنولوژی فعال در تشخیص و در مان بیماری های های نقص ایمنی و همچنین علاقمند به پژوهش در رشته ایمونولوژی بالینی با هدف دسترسی بیشتر به بیماران مبتلا به نقص ایمنی اقدام به تاسیس و نداوم فعالیت برنامه ثبت بیماری های نقص ایمنی نموده اند.: تعداد اضای هیت موسس ۶ نفر است و بعد از تعیین شورای راهبردی همچنان به فعالیت خود  برای انجام دو وظیفه زیر ائامه میدهد.

۲-شورای راهبردی 

تعداد ۱۹ نفر

وظایف شورای راهبردی  

۱-دریافت پیشنهادات و تصویب راهبردها و برنامه‌های بلندمدت ، میان‌مدت  و کوتاه مدت رجیستری جهت ارائه به شورای  اجرای رجیستری برای افزایش موارد نقص ایمنی ثبت شده .

۲-تعیین سیاست گذاری های لازم جهت تسهیل و بهتر شدن روند ثبت بیماران  در مرکز رجیستری

۳-مطالغه گزارشات دوره ای ثبت بیماران  ، ارایه شده توسط شورای اجرایی.

۴-  تعیین سیاست‌های کلی تعامل و همکاری با سایر مراکز و سازمان‌های   داخل و خارج از کشور با موضوع مرتبط  به رجیستری

۵-  پیگیری تدوین اسناد راهبردی لازم

۳-شورای اجرایی مرکز ثبت

بمنظور انجام امور اجرایی مرکز ثبت  و همچنین انجام مصوبات شورای راهبردی،رئیس مرکز تحقیقات  ریاست شورای اجرایی مرکز ثبت  را بعهده دارد ریاست شورای اجرایی مرکز ثبت  از بین  اعضای مرکز تحقیقات تقص ایمنی ،افرادی را جهت تصدی مسئولیت های زیر به کار می گیرد:

۱-انتخاب دو نفر از اعضای هیت علمی مرکز تحقیقات 

۲-تعیین کارشناس امورعمومی و استان ها و ثبت اطلاعات بیماران در فرم های رجیستری که مسئولیت تهیه صورت جلسات مرکز ثبت  را بعهده دارد.

۳-تعیین کارشناس ثبت بیماران در سامانه رجیستری

وظایف شورای  اجرایی     

۱-اجرای مصوبات شورای راهبردی در راستای اجرای بهتر ثبت بیماران

۲-مطالعه و بررسی دو گزارش  تهبه از ثبت بیماران  در فرم ها ی ثبت و همچنین ثبت بیماران در سامانه ثبت

۳-ایجاد ارتباط با اعضای هیت علمی دانشگاه ها و مراکز تحقیقاتی فعال در تشخیص و درمان بیماری های نقص ایمنی

۴-تهبه گزارش  سالیانه  از بیماران نقص ایمنی ثبت شده  حهت طرح در  شورای راهبردی مرکز

۵-بررسی درخواست  همکاران هیت علمی رشته ایمونوۀوری و الرژی از اطلاعات موجود در مرکز ثبت و تصمیم گیری بر اساس ضوابط و مقررات پژوهشی مصوبه شورای راهبردی .