رجیستری بیماری های نقص ایمنی

تارﯾﺨﭽﻪ تاسیس ثبت بیماری های نقص ایمنی اولیه در ایران

بیانات مرحوم پروفسور اصغر آقامحمدی درباره ی تارﯾﺨﭽﻪ تاسیس ثبت بیماری های نقص ایمنی اولیه در ایران:

برنامه های ثبت بیماری ها نقش مهم و انکارناپذیری در توسعه تحقیقات علوم پایه و بالینی دارد و این سیستم ثبت می تواند مبنای تحقیقات اصیل علمی باشد، همچنین برنامه های ثبت بیماریها و پیامدهای سلامت می توانند نقش مهمی در حل مشکلات سلامت داشته باشند و شواهد لازم برای تصمیمات مدیران و ذینفعان مختلف تولید کنند.

در مدت زمانی که بین سال های 1372 تا 1375 در انگلستان در بیمارستان Hospital Great Ormond Street لندن در بخش ایمونولوژی آموزش می دیدم با سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در اروپا آشنا شدم. بعد از برگشت از انگلستان، در سال 1376 ﺑﻪﻣﻨﻈﻮر ﺗﻌﯿﯿﻦ ﻓﺮاواﻧﯽ ﺑﯿﻤﺎریﻫﺎی ﻧﻘﺺ اﯾﻤﻨﯽدرﮐﺸﻮر اﯾﺮان و برنامه ثبت بیماران، موضوع راه اندازی رجیستری بیماران نقص ایمنی را پیشنهاد و پیگیری کردم و با همکاری جدی و صمیمانه آقایان دکتر نیما رضایی و کامران ابوالمعالی که در آن زمان دانشجوی پزشکی بودند و با مشارکت دانشجویان پزشکی یک گروه پژوهشی تحت عنوان ﮔﺮوه ﭘﮋوﻫﺸـــﯽ ﻧﻘــﺺ اﯾﻤﻨﯽ تشکیل گردید و موضوع راه اندازی سیستم رجیستری بیماری نقص ایمنی با اهداف زیر پیگیری گردید.

اهداف ثبت بیماری ها

تعیین فراوانی بیماری های نقص ایمنی

دسترسی به حجم قابل ملاحظه بیماران نقص ایمنی جهت انجام مطالعات پژوهشی

فالو آپ بیماران ثبت شده و آگاهی از عوارض ایجاده شده در بیماران

خوشبختانه آقای دکتر معین که در آن زمان وزیر علوم و آموزش عالی بودند، از راه اندازی برنامه ثبت بیماران نقص ایمنی حمایت کردند و علیرغم داشتن مسئولیت سنگین وزارت علوم و آموزش عالی در جلسات تصمیم گیری برنامه ثبت شرکت می کردند. با تصویب طرح برنامه ثبت بیماران نقص ایمنی با هدف تعیین ﻓﺮاواﻧﯽ ﺑﯿﻤﺎریﻫﺎی ﻧﻘﺺ اﯾﻤﻨﯽ ایران در دانشگاه علوم پزشکی تهران، برنامه رجیستری بیماران نقص ایمنی در ایران در سال 1378 راه اندازی گردید. در اجرای این برنامه، برای ثبت اطلاعات بیماران پرسشنامه و نرم افزار اختصاصی طراحی و تهیه گردید و اطلاعات تمامی بیماران مبتلا به نقص ایمنی تشخیص داده شده وارد پرسشنامه و نرم افزار رجیستری گردید.

ﺑﻪ ﻣﺮوربا ثبت بیماران نقص ایمنی تشخیص داده شده در بین سال های 1365 تا 1381 به تعداد 440 بیمار مبتلا به نقص ایمنی ثبت گردید و مقاله اولین گزارش ثبت بیماران نقص ایمنی درژورنال کلینیکال ایمونولوژی منتشر گردید. طرح رجیستری بیماران نقص ایمنی در سال 1380 در جشنواره ابن سینا دانشگاه علوم پزشکی تهران بعنوان طرح برگزیده انتخاب گردید. با اﻓﺰاﯾﺶ ﺗﻌﺪاد داﻧﺸﺠﻮﯾﺎن ﻋﻼﻗﻤﻨﺪ به پژوهش در برنامه رجیستری و روند رو به رشد بیماران ثبت بیماران و انتشار مقاله اول گزارش رجیستری، همکاری های علمی پژوهشی درﺳﻄﺢ ﺑﯿﻦاﻟﻤﻠﻠﯽ با محققین ﺑﺮﺟﺴﺘﻪ داﻧﺸﮕﺎهﻫﺎ و ﻣﺮاﮐﺰ ﻋﻠﻤﯽ ﭘﮋوﻫﺸﯽ ﺧﺎرج ازﮐﺸﻮر (داﻧﺸﮕﺎه ﻫﺎروارد، ﮐﺎروﻟﯿﻨﺴﮑﺎی ﺳﻮﺋﺪ، ﺑﺮﺷﯿﺎی اﯾﺘﺎﻟﯿﺎ و تویومای ژاپن) آغاز گردید. با افزایش تعداد بیماران ثبت شده، مقاله گزارش دوم رجیستری با ثبت 930 بیمار مبتلا به نقص ایمنی در طی سال های (1381-1386) در ژورنال کلینیکال ایمونولوژی منتشر گردید.ﮔﺴﺘﺮش ﻓﻌﺎﻟﯿﺖ ﮔﺮوه ﭘﮋوﻫﺸـــﯽ ﻧﻘــﺺ اﯾﻤﻨﯽ درﺳﻄﺢ داﺧﻞ و خارج از کشور ﻣﻨﺠﺮ ﺑﻪ ﮐﺴﺐ ﻧﺘﺎﯾﺞ ﻋﻠﻤﯽ ﺑﺮﺟﺴﺘﻪای در زﻣﯿﻨﻪ ﺑﯿﻤﺎریﻫﺎی ﻧﻘﺺ اﯾﻤﻨﯽ گردید. ﺑﻄﻮرﯾﮑﻪ درﻓﺎﺻــﻠﻪ زﻣﺎﻧﯽ ﺑﯿﻦ ﺳـــﺎلﻫﺎی 1389-1378 تعداد 223 مقاله با 6124 ارجاع و H ایندکس 22 توسط اﻋﻀــﺎی ﮔﺮوه ﭘﮋوﻫﺸـــﯽ ﻧﻘــﺺ اﯾﻤﻨﯽ در ﻣﺠـــﻼت ﻣﻌﺘﺒــﺮ داﺧﻠﯽ و ﺑﯿﻦاﻟﻤﻠﻠﯽ به چاپ رسیده است.

در گزارش سوم رجیستری که در سال 2013 درژورنال کلینیکال ایمونولوژی منتشر شده است، تعداد 760 بیمار جدید در طی6 سال (1386-1392) تشخیص داده شده و ثبت گردیده اند. در گزارش چهار رجیستری که در سال 2018 درژورنال کلینیکال ایمونولوژی منتشر شده است، نیز تعداد 3056 بیمار جدید در طی 5 سال (1392-1397) تشخیص داده شده و ثبت گردیده اند. روند ثبت بیماران در طی 19 سال گذشته نشان می دهد که سالیانه تعداد 250-200 بیمار جدید تشخیص داده می شوند و به سامانه رجیستری اضافه می شوند. ﻣﻘﺎﯾﺴﻪ ﻧﺘﺎﯾﺞ ﺑﯿﻤﺎران ﺛﺒﺖ ﺷﺪه در ایران با سایر رﺟﯿﺴﺘﺮیﻫﺎی ﻧﻘﺺ ایمنی در سایر کشورهای آسیایی و اروپایی نشان می دهد بیماری نقص ایمنی اولیه ﺑﺎاﻟﮕﻮی وراﺛﺘﯽ اﺗﻮزوﻣﺎل ﻣﻐﻠﻮب ﻣﺎﻧﻨﺪ آﺗﺎﮐﺴـﯽﺗﻼﻧﮋﮐﺘﺎزی، CGD و CVID در ایران از فراوانی بالاتری برخوردار است که ﻣﻮﯾﺪ وﺟﻮد ﻣﯿﺰان ﺑﺎﻻی ازدواجﻫﺎی ﻓﺎﻣﯿﻠﯽ دراﯾﺮان است. بیماری های نقص ایمنی اولیه را بر اساس آخرین ﻃﺒﻘﻪ ﺑﻨﺪی در ده گروه تقسیم بندی کرده اند. مطالعه فراوانی ﺑﯿﻤﺎریﻫﺎی ﻧﻘﺺاﯾﻤﻨﯽ در ایران و سایر کشورها نشان می دهد که حدود نیمی از بیماری های نقص ایمنی اولیه را کمبود آنتی بادی تشکیل می دهد.

مرکز تحقیقات نقص ایمنی

دانشگاه علوم پزشکی تهران

مرکز تحقیقات نقص ایمنی

دانشگاه علوم پزشکی تهران

بخش ها و واحد ها

لینک های مفید

نظرات

متن مورد نظر خود را جستجو کنید

انتخاب حالت کور رنگی