تاریخچه تاسیس ثبت بیماری ﻫای نقص ایمنی در ایران

 ﺑرﻧﺎمه ﻫﺎی ثبت ﺑﯿﻤﺎری ها ﻧقش مهم و اﻧکﺎر ﻧﺎپذﯾری در توسعه تحقیقات  علوم پﺎﯾه و ﺑﺎﻟﯿﻨﯽ دارد. در سال ۱۳۷۷ با الگو گیری از برنامه  ثبت بیماری های در اروپا که به تازگی راه اندازی شده بود موضوع ثبت بیماری های نقص ایمنی توسط دکتر آقامحمدی پیشنهاد و مطرح گردید و با همکاری جدی آقایان دکتر نیما رضایی و دکتر کامران ابوالمعالی که در آن زمان دانشجوی پزشکی بودند و همچنین حمع قابل توجهی از دانشجویان پزشکی موضوع راه اندازی برنامه ثبت بیماری های نقص ایمنی در قالب طرح مصوب دانشگاه علوم پزشکی تهران اجرایی و پیگیری گردید. حمایت و پشنیبانی آقای دکتر معین که در آن زمان وزﯾر علوم و آموزش عاﻟﯽ ﺑودﻧد در تثبت برنامه بیماری های نقص ایمنی در ایران قابل توجه و چشمگیر بود.

اولین گزارش ثبت بیماران نقص ایمنی که در سال ۲۰۰۲ در ژورﻧﺎل کلینیکال اﯾﻤوﻧوﻟوژی منتشر گردﯾد در برگیرنده گزارش ۴۴۰ بیمار نقص ایمنی بود که در طی سال های ۱۳۶۵ تﺎ ۱۳۸۰ تشخیص داده شده بودند.   تشخﯿﺺ داده شده در ﺑﯿن سﺎل ﻫﺎی مبتلﺎ ﺑه ﻧقﺺ اﯾﻤﻨﯽ ثبت گردﯾد. در این  مقاله برای اولین بار واژه IPIDR که مخفف عبارت Iranian Primary Immunodeficiency Registry    است توسط نویسنده مسئول مقاله مطرح گردید.

گزارش دوم ثبت بیماران نقص ایمنی در سال ۲۰۰۶ با ثبت ۹۳۰ بیمار نیز در ژورﻧﺎل کلینیکال اﯾﻤوﻧوﻟوژی منتشر گردﯾد. گزارش سوم ثبت بیماران نقص ایمنی در سال ۲۰۱۳ با گزارش ثبت ۱۶۹۰ بیمار نیز در همان ژورﻧﺎل کلینیکال اﯾﻤوﻧوﻟوژی منتشر گردﯾد. درگزارش چهارم  ثبت بیماران نقص ایمنی در سال ۲۰۱۸ با گزارش ثبت ۳۰۵۶ بیمار نیز در ژورﻧﺎل کلینیکال اﯾﻤوﻧوﻟوژی منتشر گردﯾد. 

شایان دکر است در تاریخ ۱۳۹۵.۹.۲۷ تفاهم ﻧﺎمه ای بین معاونت محترم پژوﻫشﯽ و فﻨﺎوری وزارت ﺑهداشت و مرکز تحقیقات نقص اﯾﻤﻨﯽ در ارتباط با ثبت بیماری های نقص ایمنی منعقده گردید و به موجب  ماده۳ این تفاهم نامه مرکز تحقیقات نقص اﯾﻤﻨﯽ  مسئول اجرای ﺑرﻧﺎمه ملﯽ ثبت ﺑﯿﻤﺎری ﻫﺎی  ﻧقص  اﯾﻤﻨﯽ تعیین گردﯾد.

با توجه به ارتباط و همکاری علمی بین مرکز تحقیقات نقص اﯾﻤﻨﯽ و انجمن اروپایی نقص ایمنی ، مرکز تحقیقات نقص اﯾﻤﻨﯽ بعنوان مرکز استنادی (   ) رجیستری نقص ایمنی اروپا تعیین گردید.

قابل توجه است برنامه ثبت بیماری های نقص ایمنی که توسط مرکز تحقیقات نقص ایمنی اداره می شود در دومین همایش بین المللی ثبت بیماری ها و پیامد های سلامت که در سال ۱۳۹۷ توسط معاونت محترم پژوﻫشﯽ و فﻨﺎوری وزارت ﺑهداشت برگزار گردید موفق به دریافت گواهینامه برنامه ثبت موفق گردید

موجب افتخار مرکز تحقیقات نقص ایمنی است که توانسته است با استفاده از  امکانات  مرکز ثبت بیماران نقص ایمنی  و مشارکت در همکاری های تحقیقاتی بین المللی در کشف سه ژن جدید ( LRBA,CD27.CD70) مشارکت داشته باشد و نام مرکز تحقیقات نقص ایمنی بعنوان Affiliation   اعضای مرکز شرکت کننده در مطالعات فوق در مقالات معرفی سه ژن جدید آورده شود.