ششمین بازارچه خیریه بیماران نقص ایمنی در سال ۱۳۹۴

مسوول مرکز تحقیقات نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشکی تهران ضمن توضیح بیماری نقص ایمنی، از برگزاری بازارچه موسسه خیریه بیماران نقص ایمنی خبر داد.

 

به گزارش خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، دکتر اصغر آقا‌محمدی در نشست خبری ششمین بازارچه خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی با بیان اینکه این بازارچه از پنج سال گذشته برگزار می‌شود، گفت: هدف از برگزاری این بازارچه ابتدا آموزش جهت ارتقای آگاهی جامعه درباره بیماری‌های نقص ایمنی و کسب حمایت‌های مردمی است.

 

وی افزود: یکی از اهداف ما این است که آگاهی مردم، پزشکان و سیاست‌گذاران درباره بیماری‌های نقص ایمنی افزایش یابد تا این آگاهی بتواند در تشخیص درست و به موقع بیماری و سیاستگذاری مسوولین نقش ایفا کند.

 

آقا‌محمدی در تشریح بیماری‌های نقص ایمنی اظهار کرد: گروهی از بیماری‌های ژنتیکی و جدید هستند. در این بیماری به دلیل وجود نقص در سیستم ایمنی، این افراد دچار عفونت‌های پی‌ در پی در دستگاه‌های مختلف بدن مانند دستگاه گوارش، سیستم عصبی و…شده و منجر به بستری بیمار در بیمارستان به طور متعدد می‌شود.

 

وی با تاکید بر لزوم تشخیص و درمان به موقع در این بیماری‌ها، ادامه داد: اگر نوع شدید این بیماری به موقع تشخیص داده نشود و درمان آن به تعویق افتد، بیمار در سال‌های اول بیماری فوت می‌کند.

 

به گفته آقا‌محمدی در صورت تشخیص و درمان به موقع نوع غیرشدید این بیماری، افراد مبتلا می‌توانند مانند یک فرد طبیعی به زندگی عادی خود ادامه دهند. اما اگر بیماری دیرهنگام تشخیص داده شود، باعث ایجاد عوارض پایدار و ناتوانی مانند از کارافتادن ریه می‌شود. پس تشخیص به موقع این بیماری‌ بسیار اهمیت دارد و زمانی اتفاق می‌افتد که آگاهی پزشکان افزایش یافته و تجهیزات و امکانات تجهیزی - درمانی در تمام کشور وجود داشته باشد.

 

وی از ارائه پیشنهاد و طرحی درباره ایجاد یک شبکه تشخیصی - درمانی به وزارت بهداشت خبر داد و گفت: اگر این سیستم در کشور ایجاد شود، می‌تواند ارتباطی بین مراکز مختلف برقرار کند و بر اساس آن آگاهی و توانمندی امکاناتی و تجهیزاتی در زمینه تشخیص افزایش یابد و سیستم ارجاع به نحوی اصولی تعریف شود. در این صورت می‌توانیم بسیاری از مشکلات را حل کنیم.

 

آقا‌محمدی به هزینه‌های بالای درمان این بیماری اشاره و اظهار کرد: هزینه‌های درمان بیماری نقص ایمنی با وجود بیمه بودن باز هم بسیار گران هستند. برای مثال ۵۰ گرم داروی این بیماران نزدیک به هفت میلیون تومان است و با اینکه تحت پوشش بیمه است، اما باز هم بیمار باید یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان بابت آن بپردازد. البته علاوه بر این داروها بیماران به آزمایش‌ها و آنتی‌بیوتیک‌های مختلف نیز نیاز دارند که این مهم، هزینه‌ها را افزایش می‌دهد.

 

وی با قدردانی از تلاش‌های رییس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این زمینه کمک‌های زیادی کردند؛ به طوری که سوبسید مجددی را برای داروهای بیماران قرار دادند و باعث شدند که بیماران سهم کمتری را پرداخت کنند.

 

آقا‌محمدی با اشاره به وجود سیستم ثبت این بیماران در کشور، گفت: در حال حاضر تعداد این بیماران در کشور نزدیک به دو هزار نفر است.

 

وی بیشترین میزان بیماری‌های نقص ایمنی را در خانواده‌هایی که ازدواج فامیلی در آنها بالاست عنوان کرد و افزود: توصیه ما این است که ازدواج‌های فامیلی کم انجام شود یا اگر انجام می‌شود حتما قبل از ازدواج با افراد و پزشکان مطلع مشورت شود. زیرا این ازدواج می‌تواند بیماری‌های ژنتیکی را در افراد افزایش دهد. در این زمینه بناست که با همکاری انستیتو پاستور یک کلینیک تشخیص بیماری‌های نقص ایمنی قبل از تولد ایجاد کنیم.

 

به گزارش ایسنا در ادامه این نشست، عضو هیات مدیره موسسه خیریه حامی بیماران نقص ایمنی، گفت: بیماری نقص ایمنی هزینه‌ای بالاتر از سرطان دارد، اما مردم و حتی پزشکان آن را نمی‌شناسند.

 

وی از ساخت مستندی درباره این بیماری با حضور جمعی از هنرمندان مانند فاطمه معتمدآریا جهت شناساندن این بیماری به مردم خبر داد و در مورد برگزاری بازاچه خیریه نیز گفت: این بازارچه از چهارشنبه ۱۴ مرداد ماه به مدت سه روز در مرکز طبی کودکان برگزار می‌شود.

 

وی افزود: از برنامه‌های این بازارچه برگزاری برنامه‌های هنری مانند شب شعر با حضور شاعرانی چون محمدعلی بهمنی، علیرضا بدیع، عبدالجبار کاکایی و…است. همچنین مراسم اختتامیه این بازارچه از ساعت شش تا ۱۰ شب با حضور هنرمندانی مانند آتیلا پسیانی به عنوان سفیر خیریه برگزار می‌شود. همچنین تعدادی از نقاشی‌های کودکان بیمار به مزایده گذاشته می‌شود.